「印象最深的是有一次,吃飯的時候,媽媽問說,『這可以吃啊?』 她會打麻將(「吃」也是麻將術語),但在這吃飯的時候,居然這樣問,明顯可以感覺,應該有問題。」知名陳長文回憶起13年前媽媽發病經過。
他說,媽媽87歲時出現了阿茲海默症狀,當時家裡的東西找不到,媽媽還會懷疑菲傭看護。他陪媽媽去看劉秀枝醫師並獲確診,「做了腦斷層,醫師說,這是明顯的症狀,已是不可逆轉了。」
在陳長文的眼中,媽媽陳林劍吾是位了不起的女性,但晚年卻因阿茲海默症而失去記憶,並在90歲時離開人世。憶起已逝去十年的母親,陳長文仍有無限感慨。
他說,媽媽30歲時帶著兩個哥哥、一個姐姐跟他四個小孩,最大的12歲,最小的才5歲,隨父親來到台灣。父親隨後又返回大陸打仗,但就沒再回來了,死在四川國共最後一場戰役。此後在台灣55年,母親一個人拉拔大所有的孩子,只靠政府發的眷糧、舅舅寄來的錢,撐持下來。陳長文不想用「堅苦卓絕」這種既成的成語去描述母親,因為「沒有文字可以形容媽媽。」
自責工作忙 未能親自照顧
母親確診阿茲海默症後,住在美國的姐姐陳翠珍馬上趕回台灣,「整整三年多,都是姐姐挑起照顧重擔。」陳長文很自責因律師事務所忙,未能親自照顧。
媽媽唯一的嗜好就是打麻將,卻常打不了一圈,但陪著媽媽玩的家人都會努力給媽媽胡牌。他說,「我比較調皮,一直餵她吃碰,再想辦法讓她自摸,」她一胡牌,就會很高興,一高興眼睛就會亮一下。但到後來,眼睛的亮光也不復見了。
發病晚期母親不斷進出醫院,三、四年間,就看著她一天比一天孱弱。陳長文說,媽媽會多疑、會胃口不好,幸而沒有走失過。至於是否仍認得家人?陳長文篤定說:「認得」,因為媽媽從不會對他們顯露恐懼,「那種表情從未出現過。」
母親胃口不好 以為是生氣
他記得,媽媽失智的早期,還會跟他們一起吃吃喝喝、唱高山青或是些兒歌,但後來母親都不吃東西。他一度以為是生他的氣,以為兒子都不來看她,他為此感到自責。
還有一次母親抱怨,陳長文不再給她零用錢了。陳長文以為,媽媽都不出門,自然不需要用錢了。但現在想來很後悔,「或許對她來說,錢仍然有心理上的作用,譬如可以給幫傭的人去買東西,我未免太自以為是地詮釋媽媽的感覺。」如今陳長文常想,媽媽晚期一再進出醫院,過程實在煎熬,如何才能在最後的日子過得舒服、走得有尊嚴?
做最壞的打算 最好的準備
被問及若是有一天自己也得失智症呢?陳長文說,沒有想過,但認為確實應該有所準備。他打算回去跟太太討論,如果突然發病,人要送到哪裡?冷氣要調到哪種程度?要不要讓兒女照顧?他說,「應該做最壞的打算,但做最好的準備。」
如果他得了失智症,他會交代兒女如何安排照顧他,也會同時提醒他們不要增加心理負擔,「你愛你的父親,但千萬不要因此打亂了你們的生活起居。」
想著媽媽,陳長文心裡牢記著一首「安養院之歌」:「孩子,現在我常忘了扣釦子、繫鞋帶;吃飯時,會弄髒衣服;梳頭髮時,手還會不停的顫抖;不要催促我,給我多一點耐心和溫柔;只要有你在一起,就會有很多的溫暖湧上心頭!」
不能遺忘的故事
政府該讓人放心變老
失智症所反映最嚴酷的事實是,台灣沒有足夠讓人信任的安養機構,可以讓失智老人進住,以得到妥善照顧。陳長文很不客氣地說,衛生暨社會福利部的官員,如果讓家裡有一個文文 (陳長文的么兒,有智能障礙)這樣的孩子,再加上失智的父母,就會知道那個困境究竟是什麼?就會知道長期照顧制度要怎麼做了。
高齡化與少子化讓長照問題更迫切
陳長文曾為孩子外籍看護在台居留期限問題,推動修法,希望延長、甚至不予設限。他說,家裡照顧文文的外籍看護,雖然兩度延長雇用期限,但眼看期限又要到了。文文現在已經31歲了,但如果他能好好活到51歲、61歲…,一輩子都需要人照顧,「為什麼還要每6年或每9年換一個保母?」
台灣沒有足夠讓人信任的安養機構
如果家中出現了一位失智的長者,家人又可以毫無保留地照顧,那是理想狀況;他問道,但如果家中無法照顧,要送去一個機構,「請問政府他們可以送去哪裡?現在社會上有符合這樣需求的機構嗎?」陳長文又說,監察院長王建煊曾痛批,很多安養機構都無法通過立案標準,是因為政府訂定不合現實的規定。
應建立符合標準與需求的安養制度
陳長文說,我們應建立符合標準、滿足需求的安養制度,因為不是每個人都可以像他的姊姊那樣專職照顧失智母親,更何況這些「姊姊」們也都會變老。政府應該要建立一個環境,讓人可以放心變老,而不是無可奈何的等老。
天主教失智老人基金會附設聖若瑟失智老人養護中心王寶英主任建議,最好是讓失智長輩待在原本熟悉的生活環境中,由家人親自照顧,但若必須送長輩至照顧機構時,鼓勵家屬要與照顧的人員維持密切關係,一起合作。家人若能經常至機構探視長輩,與工作人員共同討論長輩的問題,一方面能表達對於失智長輩的重視,另一方面也會在無形中,帶給照顧者正向的壓力。
2014-03-31╱聯合晚報╱第A9版╱焦點╱記者黃國樑/台北報導
(本報與天主教失智老人基金會合作,推出名人談失智症系列專訪,每周一刊出。如想獲得更多失智症資訊,或需諮詢及協助,可洽基金會。電話:(02)2332-0992,或上網:www.cfad.org.tw)
【2014/03/31 聯合晚報 1030331】