罕病花朵飘出的正义芬芳

罹患“先天性肌肉失养症”的考生吴沂庭,今天在高师大试场参加学测,老师送她“追分、成功”求幸运。记者徐如宜/摄影(联合报系)

报载高雄新庄高中吴沂庭女同学,罹患先天性肌肉失养症,体重十四公斤,擦橡皮擦都费力,由于常为不公义的事抱不平,立志从事法律工作,令我很感动。

笔者曾说,希望所有掌握权力或财富的人,家中都有身心障碍的孩子或家人。他们将能体会弱势者的辛酸,更能善用资源帮助需要的人。这份期待绝不是诅咒,而是祝福。也许唯有如此,礼运大同篇“鳏寡孤独废疾者,皆有所养”的理想才能实现。

在法治时代要追求大同,包括律师、司法官、学者、立法委员、公务员在内的法律人,必须扮演重要角色。然而,由于人性的不完美,台湾的法治易陷入“行政恣意、立法怠惰、司法被动”的负向循环;要逆转为正向循环,诚如唐奖法治奖得主萨克思所提醒:法律人需要的不只是理性,而是热情(Passion)。

我想与沂庭及读者分享两个小故事。其中的热情所体现的同理心、急迫感、行动力,改变了社会。

刘侠女士,十二岁患少见的类风湿性关节炎被迫辍学,努力自学成为著名作家;她数十年做义工、筹设社福机构提升身心障碍者权益,贡献卓著。一九八九年她参选立法委员,要进国会为障碍者发声,却因无高中学历遭拒。

理律法律事务所义务代理诉讼并声请释宪,可惜未能让刘侠及时参选,但大法官会议于一九九二年作成释字二九○号解释,要求立法机关制定法律时应考量就学有困难的身障人士,促成修法取消参选的学历限制。

隔年,一位十九岁大学女孩因罕病发作,在一次跌倒后却再爬不起来。但她在二十年后达成了刘侠未完的理想,二○一二年出任我国第一位罕病立委。她是杨玉欣,在效率不彰的立法院,她知道弱势苦痛的人们没时间苦等,于是四年来专注于协调说服,完成不少修法、立法。

坚信“身心灵无障碍”的杨玉欣总乐观地说:“问题/障碍,就是创造价值的契机”。她从障碍者(老弱病残)角度出发,以“设计思考”创新,邀请障碍朋友参与公听会、法案研拟,耐心地主动与产官学界大量沟通,补足官员同理心与生命经验的不足,协助政府将身心障碍政策从“效率本位”引导往“需求导向”以求扩大效能。

而且促成《联合国身心障碍者权利公约施行法》、《病人自主权利法》立法,让“被定位于受照护角色、意见不够被正视”的身心障碍者、病人获得“主体性的法律保障”,补足人权保护网在生老病死历程的大缺口。

从刘侠、杨玉欣带来的改变,我们期待,政党、行政院、立法院、司法院以及法律人当中,有更多身心障碍的伙伴,透过更丰富多元的生命体会,能以不同视角与敏锐心灵来看待世界与诠释正义。祝福沂庭的梦想也飘出不一样的正义芬芳!(陈长文/ 终身义工)

 

【2016-2-3 人间福报-人间百年笔阵 1050203】

 

先天性肌肉失养症考生吴沂庭仅14公斤  (联合报 2016-01-22)

边考边躺 14公斤肌病变女考生盼当法官 (苹果日报 2016-01-22)

肌萎14公斤特殊考生 学测拼法律系 (中央社 2016-01-22)

14公斤女孩拼学测 有正义感立志当法官 (自由时报 2016-01-22)