碍,是生命给我们最美好的礼物

近日事务所一位前同事来拜访,分享自己生命因听损女儿而改变的故事,让我们看到为人父母的勇气,也反思社会的障碍意识是否有进步空间。

莉芳二十年前曾服务于理律法律事务所,长女在一岁时诊断有重度听损,可以想见在听到医师告知当下,为人父母面临的紧张、担忧,甚至在还不清楚听损会有什么样影响时,就必须为女儿的治疗来回奔走。

所幸,受益于医疗科技的发达,听损儿童现在透过早期疗愈,多能有不错成效。但有听力障碍的孩子,感受到的世界仍不太一样,即便有人工电子耳等辅具,若在较小声或嘈杂环境,还是有容易听不见或混淆的问题。

莉芳选择离开事务所,全力陪伴女儿的成长。起初陪女儿参加听语训练,到后来自己成为听语教师,考取语言治疗师证照,巡回校园服务不同障碍类别有语言需求的学生,前年更筹组蒲公英听语协会,希望以有限资源帮助更多听损儿童。

目前全台约十二万人口领有听障手册,其中大约五万人是未满十八岁的儿童,而新生儿每一千人中,大约就有五人会有听损的情形。

协会成立理由,是因为观察到虽有服务学龄前听损儿童的单位,但在教育方面针对听损者的学习资源仍非常有限,因此希望透过协会举办课辅、语言课程来照顾到这部分的需求。

推动改变的方式有很多种,有像人权团体般致力于促成政府政策的转变,也有像莉芳透过举办听语课程、弱势课辅,直接帮助听损儿童家庭。除了敬佩推己及人的精神与勇气,也带给我们反思,社会对身心障碍者的支持,似乎仍有进步空间。

身心障碍孩子的父母多承受很大的压力,甚至有些家长将孩子的障碍归咎于自身,因此极需社会的理解与支持。虽然今天已有许多民间机构投入,但仍不时会在新闻看到学校教师要求听损学生拿下助听器等情形,显示国家和社会整体的障碍意识仍有待加强。

我国在二○一四年将《身心障碍者权利公约》国内法化,公约有许多的精神相当有启发性,值得我们仔细体会。

例如,在障碍的观念上,是因为先、后天身心上的因素,又或者是我们社会本身的环境或限制,才造成了所谓的障碍呢?如果提供手语能使听损者与其他人同样理解内容,则究竟是听损的生理因素、又或者是未能提供手语的社会环境“造成”障碍呢?

不可讳言,大众对身心障碍者的传统想像,大多仍源自身体功能的损伤,并将其视作同情、怜悯的对象,但公约除了认为障碍应考量环境因素外,更应进一步尊重障碍者主体性,以及其身为障碍者的独特身分与生命经验,应以支持性的措施取代限制、保护做法,协助其自主做出选择。

国际上曾有裁判指出监护宣告者无投票权的规定,是对身心障碍的歧视,违反公约规范,因为其并未具体考量身心障碍的情形与程度。反观台湾当前法律,受监护宣告者亦无投票权,两相对照下值得我们深省。

在许多场合,我们常因对身心障碍者的不了解,而不知该如何与其互动。要创造使身心障碍者受尊重的环境,无论是从社会或制度面,皆应先使整体障碍意识提升。

现实面上,或许很难说身心障碍的孩子在成长过程与其他人站在相同起跑点上,但透过后天对自身生命的探索,在过程中体察平衡之道,亦能寻得自己生命中的圆满。

学校老师曾以“聪明是一种天赋,善良是一种选择”鼓励莉芳的女儿,成长过程莉芳亦选择给予孩子完全的支持与尊重。女儿在一篇文章中写下:“父母要把他们对我的爱,给出去,才能完全。”障碍,也能成为生命中最美好的礼物。

(作者为终身志工)

  【2018-08-14 人间福报 1070814】