团圆饭谈生死─预立医疗决定,你做了吗?

岁末年终,又到了阖家团圆的时节。试想:团聚欢乐的时刻,除了拜年寒暄,有什么是我们该/想/能为最亲爱的家人做的事呢?也许是一同讨论我们心底知道很重要,但总觉得还有机会,因此迟迟未开口:关于生命终点那道题。藉团聚之际,倾听每位家人对临终的期待,在温馨的氛围中一起预习这场人生期末考:预立医疗决定。

预立医疗决定(AD)和预立医疗照护咨商(ACP)是1月正式上路的《病人自主权利法》(下称《病主法》)的具体措施,除为保障病人知情、决策与选择权外,更希望透过预立医疗决定,落实“生命自主”的价值。《病主法》特色有三:一、年满20岁具行为能力者都能预立医疗决定。关注临终议题绝非年长者或病患的专利,生命无常,年轻健康的人也都应关心并预作准备。

二、让意愿人在面临“末期病人”、“不可逆转之昏迷”、“永久植物人状态”、“极重度失智”、“其他经中央主管机关公告的重症”5项临床条件前,能预先自主决定是否(或有条件)接受“维持生命治疗”和“人工营养及流体喂养”。

三、意愿人填写预立医疗决定前,“必须”参与预立医疗照护咨商,经专业医疗团队引导、讲解,并至少一位二等亲家属陪同参与。让意愿人除能厘清病人自主内涵,更开启家属间沟通的桥梁,缓解家属在病人临终时注定会陷入两难的煎熬。

1月25日笔者在自身服务的振兴医院完成咨商与决定。这是今年送给自己和家人的一份礼物。

笔者长年关注“病人自主权利与临终死亡议题”,也曾书〈人生期末考,准备好了吗?〉等文,传递“让生命结束的尊严,由自己选择”的想法。然纵已深究此议题多年,咨商前,今年75岁的笔者仍不免挣扎犹豫,但思来想去,仍决定要做,而鼓舞笔者的最大推手,是多年迟迟未能放下的对母亲离世前的遗憾。

母亲辞世时已届90岁高龄,至今已过十多年…。当时因兄姊家庭长年旅居海外,母亲能享受儿孙承欢膝下的时光渐少。辞世前的两三年,更深受阿兹海默症所苦,纵远住美国的姊姊专程返台全心照料,母亲的身体仍日渐孱弱,小小感冒都可能因免疫系统衰弱而转为肺炎,先后又经气切及胃造口等手术,来回加护病房与家中…。

多年来午夜梦回之际,仍常怀疑身为子女的笔者与兄姊当时所做的决定,是否正确?若能有机会在母亲康健时和她讨论对临终的期待,是否能缓解家人于临终时无法抉择的艰难?又是否会选择更缓和的医疗方式减少母亲的不适?若母亲的最后时光,有机会由远住海外的子孙齐聚一堂、陪母亲走完最后一程,子孙们虽万般不舍但是否也能少些罣碍?然而这些遗憾无法弥补,疑问也无从解答…。

母亲离世时,安宁缓和的观念尚在萌芽,更遑论范围所涉更广的病人自主。然至今签署安宁缓和的总人次已达59万3901,拥抱死亡与善终的推广都是“病人自主”的基石,盼有更多人能加入预立医疗决定的行列。

笔者依自身参与咨商与预立医疗决定的经验,对政府提出几点建言:一、强烈建议尽速拨预算让“预立医疗照护咨商”纳健保给付,以提升咨商及签署率。签署预立医疗决定必须先经预立医疗照护咨商,然这笔咨商费用对许多家庭仍是不小的负担,必影响大众签署意愿。政府不应让咨商费用成为人民预立医疗决定的阻碍。毕竟很多预算可以省(如军购、前瞻计画),但咨商费绝对不能省!

二、应更积极加强推广“病人自主观念”,鼓励大众预立医疗决定。因国人长年避讳谈论死亡,对预立医疗决定态度退却。然正因如此,政府才更需推广、鼓励国人预立医疗决定。

当然,《病主法》的推行,除仰赖政府完善的制度与配套措施,更重要的是,人民的观念翻转。新的一年,盼死亡不再是无法言说、人人避讳的禁忌,而是能端到年夜饭桌上与家人一同面对的人生课题,共勉之。

最后,特别感谢“安宁照顾基金会”设有免付费服务专线0800-008-545,提供民众咨询《病主法》的相关疑问,也协助笔者了解预立医疗决定的流程和细节。

(作者为律师、法学教授)

中国时报20190201