摆荡在喜悦与绝望之间的早期疗育

奇奇是5岁的男孩,记得他第一次开口喊“妈妈”,已经4岁了。他被医生判定有肢体动作及语言表达上的发展迟缓,须在6岁前把握黄金期接受早期疗育。尔后在社工师协助下,奇奇虽按时进行医院的物理、语言治疗,但健保补助的早疗次数有限,妈妈深怕早疗未达预期,故还会带着奇奇四处请托,争取任何能接受治疗的机会。

到奇奇该上幼儿园的年纪,却都没有幼儿园有能力接收。最后经几番周折,奇奇才排入有早疗人力的托儿机构。不料,该机构却又因老师不足,停止早疗服务,奇奇又必须重新等待入学……

虽妈妈对付出无怨无悔,然庞大的经济压力也早已压得他们喘不过气。早疗的路,到底要不要坚持下去?此般痛苦日复一日煎熬著妈妈及无数相同困境的家庭。 Read more

【推荐序】 开放台湾,需要更多知音

【推荐序】 开放台湾,需要更多知音

孟子有云:“君子有终身之忧。”如果要我为高希均教授的新书《开放台湾》定一句调,我会选孟子的这句话,这本书,反映的是高希均教授一辈子念兹在兹、终身挂念的国家之虑,是一本“忧国之书”。

然而,更难能可贵的是,高教授虽然忧国,但他的笔,却不止于“忧国”,而是以他身为经济学大家的精密头脑,透过一篇一篇切中时弊的文章,提出他的“福国之道”、“救国之方”,高教授以“忧”为这本书的起点,却不以“忧”为终点。虽然字里行间充满着他对台湾的忡忡挂虑,但他仍一本达观的为台湾出谋,在忧中找路,为解忧献策。 Read more

让生命结束的尊严,由自己选择

让生命结束的尊严,由自己选择

2014年11月1日,梅纳德(Brittany Maynard)服下医生开立的安乐死药物与世长辞。(图/取自Brittany Maynard Fund)

年过70、历经两次死亡天使敲门的我,面对“老病死生”(星云大师的用语)这人生必然的阶段,很难不去思考关于“生命”的问题。在这个心情下,一直想对“尊严死”的问题表达看法,迟未下笔,因为这个问题,不纯粹是道德风险乃至于宗教的问题,更碰触了巨大的哲学问题:生命,谁能决定生命?

这问题太大,直到,我看到一个故事,一个令我感到难过和震撼的故事,我有了答案。我认为台湾的法律也应该扮演好与时俱进的角色,我认为,21世纪的今天,除了老天恩赐的寿终正寝外,生命的选择权,应在自己。

 

2014年11月1日,29岁女孩梅纳德(Brittany Maynard),服下医生开立的安乐死药物,在美国波特兰市的家由家人陪伴下中沉沉睡去、安详尊严与世长辞。

1年前,梅纳德因剧烈头痛而被诊断出罹患末期恶性脑瘤,医生宣告她的生命所剩无多,肿瘤扩大将导致持续的剧痛、癫痫和精神衰弱等症状;这对于仍沉浸在新婚喜悦中的梅纳德而言,是多么痛彻心扉的消息。

这位年轻女孩选择积极面对死亡,和丈夫从加州搬到允许尊严死的奥勒冈州。除了用最后的生命陪伴家人外,她成立了基金会,鼓励遭受病魔摧残的病患勇敢面对自己,因为“生命是自己的,别人无权过问”。

花样年华的梅纳德,可以抽换为任何人,我们的长辈、已成年的家人和朋友,当然还有我们自己。

面对站在面前的死神,难道,痛苦的咬牙吞忍至吐出最后一口气,是唯一的勇敢选择吗?

梅纳德选择面对那已近在咫尺、无可避免的死亡,不也是勇敢吗?

安乐死的议题在各国引起极大争议。以“作为”方式促成死亡的“积极安乐死”又比以“不作为”方式造成死亡的“消极安乐死”遭受更多质疑,主要理由是生命无价等。

就“消极安乐死”而言,2013年安宁缓和医疗条例修正公布后,消极安乐死有了具体的法律支持,除了可以预立同意书拒绝心肺复苏术等急救行为外,在一定条件下亦可撤除相关维生器材,避免病患经历漫长而痛苦的死亡过程。

但在台湾,不存在梅纳德的勇敢,因为法律没有给和梅纳德有相同处境的人,和梅纳德一样的“勇敢”选择权。那就是,“积极安乐死”在台湾没有明文允许。在台湾,除非梅纳德选择孤独的自杀,否则开药的医生,甚至在旁的家人,都可能触犯“加工自杀”的罪责。

不足与过度的医疗,其实都是错误的。当专业医师宣告病患余命不多(例如六个月)却没有合法的方法供病患“选择”安详的死亡方式时,病患除了在漫长的苦痛中死去,就必须选择以其他方式(如自杀)结束生命。除了这两种的死亡,难道不可以有尊严死亡的选项?

笔者并非鼓励安乐死,而是认为,生命最适合的终点,这个决定权不是该回到每位成年人身上吗?

当然,严谨的规范是必要的。自1994年奥勒冈州通过尊严死亡法案(Death with Dignity Act)以来,美国有5个州允许积极安乐死(另外4州为华盛顿州、蒙大拿州、佛蒙特州及新墨西哥州);特定条件包括:须为重病患者、经2名医生诊断余命不足6个月,具有自主意识,在自愿且有能力做医疗决定情况下,请医师开立致命药物,由病患自订时间、地点并自行服用,必须有2名见证人等。

除了美国,如瑞士,亦有类似奥勒冈州规定;荷兰、比利时允许由医师执行。至于日本,虽未立法明文允许,但透过法院实务的肯定,在符合严格的要件 并由医师执行时,可以阻却违法。

每个人的生命都是独一无二的,如果积极安乐死成为一个选项,那么选择积极安乐死的人,他选择了属于他的勇敢;而选择继续“活着”的重症患者,则也选择了属于他们的勇敢。

对于生命的决定权究竟属谁,确实是哲学难题,但当我们看到那些临终受苦、折磨尊严却“求死不得”的人,不得不想,如何让面对苦痛的人,有尊严地选择属于自己的勇敢?这才是法律该有的慈悲与谦卑。

梅纳德也出现在台湾的各个角落,只是我们的法律没有为台湾的梅纳德以同理心提供尊严死亡的选项。我们的政府(卫福部、立法院等)可以考虑提供人民这项选择吗?(作者为法学教授、律师)

★再给自己一次机会

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生命线:1995   张老师专线:1980

图片:2014年11月1日,梅纳德(Brittany Maynard)服下医生开立的安乐死药物与世长辞。(图/取自Brittany Maynard Fund)

【2015/04/20 中国时报 1040420】

【推荐书序】善,从问心无愧做起—《无私的艺术》

【推荐书序】善,从问心无愧做起—《无私的艺术》

“如果整个政治体系都腐烂了,而只是沦为满足私欲的口号、结党营私、享受特权、恣意专断,那么再好的民主都没有用。”

当我在这本 《无私的艺术》书中读到这句话时,一种心有戚戚焉的感觉油然而生。作者点出了民主政治发展至今的一个核心难题,而台湾的民主政治,似乎也宿命地面临了同样的难题。而这也是当今民主国家的人民,对政治与政治人物日趋不满的主因。太多的口号、党争、特权,让民众失望。

就以今时今日的台湾而言,不能够说不民主开放,然而在民主开放之余,社会的整体道德是否因此而提升?自由的社会带动了思想的解放,但也在功利至上的资本主义逻辑下鼓励了贪婪;执政者的权力来自选民的赋予,这在理论上会让施政贴近民意,可是人民对政治人物却又普遍的不信任,其理何在?

本书所引述的例子虽以欧美为主,但看在台湾的读者眼中,也会甚有同感。细阅后当可发现,民主制度的不效率,当非台湾所独有;但另一方面,这些课程连欧洲国家都尚在学习,也表示了民主成熟的漫漫长路。而中间很多的例子,我们可以看到,其实我们对民主政治的不满,也未必能全部归咎于政治人物的能力不足或太重私欲。构成社会的群众本身对于公共问题产生了双重标准、言行不一的矛盾,也是民主社会开始僵滞、伪善与无效率的重要因素。甚至,我们可以这样说,人民所不喜欢的政治领袖,也是在民主制度下被人民所一票一票投出来的,政治领袖何尝不是一面投射人民意向的镜子,当人民群体出现了对公共政策的双重标准,政治领袖开始变得言行不一,也就不那么令人惊讶了。

例如:作者提到,卢森堡 在二○○八年时,提出了一个新的环保政策,对排碳量低的汽车予以补贴,对排碳量高的汽车提高税率,结果引发了史无前例的抗议行动。

卢森堡的人民向来具有环保意识,他们的知识水准也当然知道个人交通工具对环境造成很大的负担;再从收入水平的比较来看,卢森堡的汽车税在西欧已经是最低的了。那么,富裕而重视环保的卢森堡人民,对于一个符合其善意和长期利益的政策,为什么会如此反弹?

不久之前,政府因为调高油电价格而引发了民怨,台湾的油电价格在邻近国家中偏低,这和卢森堡的例子颇有相似之处。书中的一个问句是,对于“既担心全球暖化又烦恼汽油涨价”的人们,能够有什么(民主)政治可言?

处在台湾,我们可以再提出许多类似的问句,例如“既担心都市公寓老旧的安全问题又烦恼都更对个人财产权的剥夺”;“既担心签订FTA的急迫又烦恼国内弱势产业的保护”;“既担心两岸的对立又烦恼两岸交流可能的统战”; “既忧心人才欠缺又要对在大陆优秀大学毕业的台生学历甄试”。当台湾的人民(甚或民意代表)处于这样的矛盾的时候,我们能够有什么政治可言?

客观来看,台湾的确处在不同立场的内耗之中,任何重大的改变都举步维艰。继续这样下去,台湾的竞争力还能够在消耗多久,是让人不得不忧心的问题。

而把视野再扩大,书中提到了复活节岛,据说该岛本来是森林茂密的岛屿,后来统治者砍伐森林来制造石像,导致资源匮乏、文明瓦解。而这个例子又何尝不能投射到现今的世界呢?现在人类一年所使用的石化燃料,地球需要两百万年才能形成。当这个趋势不改变的时候,未来的地球,必然也会成为一个大的复活节岛。

这些在本书中俯拾可得的丰富例子,既向我们揭示世界所面临的普遍问题,也同样的可让我们反思台湾的处境与困境。

在本书中,作者从道德的源头出发,探讨“善”的本质和形成的途径,从实验去验证人类行为的隐性准则,并且因此而扩大到对社会现象的解析。书中既往前探讨人类行为的“第一因”,又向后预测民主制度的未来,论述深入浅出,是一本难得的佳作。

要改变行为,必须先了解行为的原因。作者认为,人类的道德由四个元素构成:直觉的道德感、我们的基本原则和信念、对一个满足的生活的向往,以及在意他人对于我们的尊重。假设“直觉的道德感”由基因或形而上的人性本质所决定,很明显的后三者与后天的建构息息相关。

绝大多数人都自认善良,但也很难理直气壮的说自己一辈子从未做过不善的事,这种矛盾演变到极端,就是纯朴的中年男子摇身一变为纳粹的刽子手,或者是战场上种种残忍的劣行。人类的道德标准有时是相对的,取决于和他人的比较之上,一件不义的事普遍存在时,脆弱的人,有时就会把这种“普遍的不义”当作自己同流合污的正当性,这又是一种人性的难题。

个人要在德性上进步,或许第一个关卡就是要承认自己是不理性的,承认自己的好恶会被环境左右,这时我们该做的就是一方面要慎选自己所处的环境,同时创造一个有益发扬人类德性的环境。换言之,我们很难期待所有人置身于普遍的不义时,仍能保有出污泥而不染的纯善的秉性,既然如此,让自己离开不义的环境,甚至更进一步不要让普遍的不义发生,对社会来说,就变得更为重要。

最后,究竟“善”是什么?有没有一种“善”是放诸四海而皆准的呢?这是一个接近于宗教的问题。也是一个在哲学上被争论无休的问题。但若问我这个问题,我会提供一个“操作性的定义”:若一件事做起来让自己“问心无愧”,更不担心“公诸于世”,那就可当作对自己个人来说,最基本的“善”吧!

也许,当每个人先从这微观的、个人的、基本的善做起,那么有一天宏观的、整体的、无远弗届的至善世界,就会有接近实现的时候。

陈长文, 2012-09

《无私的艺术 Die Kunst, kein Egoist zu sein》, 作者: 理察.大卫.普列希特 Richard David Precht, 

2012/09/08,  启示出版