罕病花朵飄出的正義芬芳

罹患「先天性肌肉失養症」的考生吳沂庭,今天在高師大試場參加學測,老師送她「追分、成功」求幸運。記者徐如宜/攝影(聯合報系)

報載高雄新莊高中吳沂庭女同學,罹患先天性肌肉失養症,體重十四公斤,擦橡皮擦都費力,由於常為不公義的事抱不平,立志從事法律工作,令我很感動。

筆者曾說,希望所有掌握權力或財富的人,家中都有身心障礙的孩子或家人。他們將能體會弱勢者的辛酸,更能善用資源幫助需要的人。這份期待絕不是詛咒,而是祝福。也許唯有如此,禮運大同篇「鰥寡孤獨廢疾者,皆有所養」的理想才能實現。

在法治時代要追求大同,包括律師、司法官、學者、立法委員、公務員在內的法律人,必須扮演重要角色。然而,由於人性的不完美,台灣的法治易陷入「行政恣意、立法怠惰、司法被動」的負向循環;要逆轉為正向循環,誠如唐獎法治獎得主薩克思所提醒:法律人需要的不只是理性,而是熱情(Passion)。

我想與沂庭及讀者分享兩個小故事。其中的熱情所體現的同理心、急迫感、行動力,改變了社會。

劉俠女士,十二歲患少見的類風濕性關節炎被迫輟學,努力自學成為著名作家;她數十年做義工、籌設社福機構提升身心障礙者權益,貢獻卓著。一九八九年她參選立法委員,要進國會為障礙者發聲,卻因無高中學歷遭拒。

理律法律事務所義務代理訴訟並聲請釋憲,可惜未能讓劉俠及時參選,但大法官會議於一九九二年作成釋字二九○號解釋,要求立法機關制定法律時應考量就學有困難的身障人士,促成修法取消參選的學歷限制。

隔年,一位十九歲大學女孩因罕病發作,在一次跌倒後卻再爬不起來。但她在二十年後達成了劉俠未完的理想,二○一二年出任我國第一位罕病立委。她是楊玉欣,在效率不彰的立法院,她知道弱勢苦痛的人們沒時間苦等,於是四年來專注於協調說服,完成不少修法、立法。

堅信「身心靈無障礙」的楊玉欣總樂觀地說:「問題/障礙,就是創造價值的契機」。她從障礙者(老弱病殘)角度出發,以「設計思考」創新,邀請障礙朋友參與公聽會、法案研擬,耐心地主動與產官學界大量溝通,補足官員同理心與生命經驗的不足,協助政府將身心障礙政策從「效率本位」引導往「需求導向」以求擴大效能。

而且促成《聯合國身心障礙者權利公約施行法》、《病人自主權利法》立法,讓「被定位於受照護角色、意見不夠被正視」的身心障礙者、病人獲得「主體性的法律保障」,補足人權保護網在生老病死歷程的大缺口。

從劉俠、楊玉欣帶來的改變,我們期待,政黨、行政院、立法院、司法院以及法律人當中,有更多身心障礙的夥伴,透過更豐富多元的生命體會,能以不同視角與敏銳心靈來看待世界與詮釋正義。祝福沂庭的夢想也飄出不一樣的正義芬芳!(陳長文/ 終身義工)

 

【2016-2-3 人間福報-人間百年筆陣 1050203】

 

先天性肌肉失養症考生吳沂庭僅14公斤  (聯合報 2016-01-22)

邊考邊躺 14公斤肌病變女考生盼當法官 (蘋果日報 2016-01-22)

肌萎14公斤特殊考生 學測拚法律系 (中央社 2016-01-22)

14公斤女孩拚學測 有正義感立志當法官 (自由時報 2016-01-22)