「有時候，生命並不照它該走的方式發展。」
這個「有時候」，每個人都有，當臨到這時候，您，會往哪走？
「有時候，聽到有那麼多人把我們的親子生活稱之為『故事』，我們仍感驚訝。對我們來說，那不是故事，而是日常生活。」
愛奇兒家庭在現實生活中，每一天、每分每秒的沈重壓力，沒有故事浪漫的空間。約翰．克勞利的話，也是每一位愛奇兒父母的心裡話。難能可貴的是，約翰與艾玲這對父母，選擇起身追逐奇蹟，辭去優渥工作，投身一場人生的賭局。
在本書中，約翰與艾玲真誠告白心路歷程，毫不掩飾面對的痛苦、挫折、脆弱、無助，也毫無保留展現了對生命的熱愛。從克勞利面對美國醫療體系的無助，到美國媒體參與、國會為「孤兒藥」立法驅動罕見疾病藥物的研發利基、台灣陳垣崇博士十餘年的默默研究，終於產出龐氏症藥物。這個奇蹟，不只屬於克勞利一家，是多麼大的一個群體的共同參與，這是一個愛心的累積、善念的迴圈。
作者的心路，我很有共鳴。造物主也賜給我家一位身體與智能都有障礙的愛奇兒，調皮的文文迫不急待地超速，在媽媽的肚子裡等不及10個月就提前衝進這個世界時，發現他的腦部發育不完全。不只在父母眼中，即便在所有人眼中，已經廿八歲的他似乎永遠是個長不大的孩子。文文的媽媽就像書中的艾玲總是陪在孩子的身邊——有著取之不竭的愛心和耐心。
和作者一樣，許多愛奇兒父母都經歷過震驚、悲傷、憤怒和否認，面對他人的眼光、想法……經歷許多令人刺耳、刺眼的經驗，問不盡的「為什麼！？」
東西方的神話，都說人是神造的。那麼孩子的特殊，是不是神給下的封印？看著文文不便的軀體，我自問、我問天「神為何封印孩子的肉身？」然而，當我看著他澄澈童稚的目光，我卻從中看見自己這個久被塵封的靈魂！
「上帝在我們的日常生活中，確扮演了一個角色。祂可能並未選擇什麼人來罹患龐貝氏症，也可能並未選擇哪一個美式足球隊獲勝，但祂給了我們奉獻的機會，讓我們盡力提升自己的靈魂，改善我們周遭人的生活」（摘自第4章超越自我）上天告訴本書的作者，孩子的特殊，是為他人提供了一個行善的機會。我同樣明白了，在封印的背後，是上天交託給人們的一個重要任務－－學會愛與耐心。上天也告訴了作者（和我們家人）我們要把我們的生活想成是「馬拉松，而不是短跑，伴隨而行的不是痛苦失敗，而是跨越障礙。」
一個人來到世上，從初始的童真，在柴米油鹽醬醋茶的消磨下、在名利的追求中，逐漸麻木、冷漠。當我回首自己在此生超過一甲子的歲月，人生難免有遺憾，但說實話，如果不是有文文，如果不是因為他教會我的事，我真沒把握會在紅十字會擔任長期義工，我幾可確信此生必有更多的憾恨，我必然不是今天的我。
文文的純真與脆弱，是我們一家愛的堡壘；他猶如阿甘一樣、巨人般的毅力，教會我堅強，他天使般的單純，帶我和家人看到世界的另一個面向。
有時候，我猜想是上天偏疼愛奇兒？愛奇兒使用身體的方式，也許和一般人不同；愛奇兒對這世界的理解，也許不遵循塵世中的陳規；愛奇兒難免沾惹俗世塵埃，但靈魂卻不易被塵封。他們好像天使！
肉身的封印，必然意識到；靈魂被塵封，卻難以醒覺。在神的眼裡看，金子般純淨的心靈，才是最珍貴的。
談到被封印的肉身，也許有些人說這是懲罰、討債；但我卻看到這是神對人們的祝福與慈悲－－透過瞭解愛奇兒，我們學會了關照每個人的苦難，當我們學會了愛與耐心，當我們一同起身追逐奇蹟，神將啟悟人們解開肉身封印的密碼，就像成功研發了龐貝氏症藥物，同時也滌蕩了我們曾被塵封的靈魂。
「Give Me Your Weak！需要幫助的人，請來我這裡！」
書中這句話，深深震動了我。在此與讀者分享一段《聖經》的故事：
耶穌把所有人分成兩半，一半在他右邊，另一半在左邊。耶穌對右邊的人說：「你們這蒙我父賜福的，來承受那創世以來為你們所預備的國。因為我餓了，你們給我吃；我渴了，你們給我喝；我作客旅，你們留我住；我赤身露體，你們給我穿；我病了，你們看顧我；我在監裡，你們來看我。」
那些人就問耶穌說：「主啊，我們甚麼時候見你餓了給你吃，或是渴了給你喝？甚麼時候見你作客旅留你住，或是赤身露體給你穿？又甚麼時候見你病了，或是在監裡，來看你？」
耶穌回答說：「這些事你們既作在我這些弟兄中最小的一個身上，就是作在我身上。」
我並非基督徒，老實說我還未確信是否真的有神（當然，我希望有！），但我真信－－天堂從不曾撤守。
誰該起身追逐奇蹟？不僅是被封印的肉身，還有被塵封的靈魂。
請您翻開這本書，讓我們一同起身追逐生命奇蹟吧！
陳長文（中華民國紅十字會總會會長）
《追逐奇蹟 Chasing Miracle》2010/05/12, 天下雜誌出版
約翰．克勞利John F. Crowley、 肯恩．柯森Ken Kurson
