溫馨台灣 系列報導10 完結篇
陳長文 兒子,多重障礙 大愛,穿越障礙
他和他的妻,從傷心欲絕到為同病相憐的父母癡心付出;他要他的愛,讓殘障孩子都能擁有一樣的對待…
【記者邵冰如/專題報導】17歲的「文文」是個多重障礙的男孩,他天生腦性麻痹,心智發展遲緩,手腳功能有障礙,眼睛也幾乎看不見,多數時間必須靠輪椅代步,但他愛笑愛說話,喜歡接觸外面的世界,爸爸媽媽因為他,也學會用溫柔關懷看待人生,化小愛為大愛,獻身公益,把愛帶給無數和文文一樣的殘障孩子。
文文的爸爸是前海基會秘書長、知名律師陳長文,媽媽是心路文教基金會常務董事張克蕙,這對父母十多年來一面苦心照顧兒子,一面默默推動多項身心障礙者的福利工作;他們堅持,身為殘障孩子的父母,一定要先打開自己的門,對外界付出、參與,真愛才能交流。
個子小小的張克蕙,有一張溫柔愛笑的臉,提起17年前文文剛出生時的連串問題,早已是一場遠颺的噩夢。她回憶說,文文出生的那一刻,她在迷濛中只記得醫生說了一句:「怎麼這麼嚴重?」然後陳長文坐著救護車陪初生的兒子往榮總急診室跑,一路倉皇,後來文文出院,頭出奇地大,眼睛也因視丘受損而幾乎看不見,四個月大時,文文的腦斷層X光片和檢驗報告出爐,他們才知道文文有多嚴重。
那一剎那,張克蕙不停問自己為什麼,而陳長文則是傷心欲絕有如世界末日,但這對癡心的父母堅持不放棄,他們漸漸接受了兒子的缺陷,也領悟出多重障礙的孩子即使不能痊癒如正常人,卻有著巨大潛能,端賴父母如何用愛啟發。
張克蕙說,她始終記得文文一歲時,一位兒童心理醫生告訴她:「你們不要相信誰說文文會好或不會好,只要盡全力愛他,幫他成長,孩子將來會讓你知道他是什麼樣子。」草創心路
他從”文文”的需要
看到別的孩子需要於是陳長文和張克蕙開始全力投入文文的教養,白天媽媽帶他做復健和心智治療,夜裡則是爸爸抱他摟他,教他說:「文文愛爸爸,爸爸愛文文。」到了文文四、五歲時,張克蕙結識了多位和她一樣遭遇的媽媽,她們互相交換經驗,彼此打氣,也開始思索政府為什麼不給殘障者多一點照顧和福利?殘障孩子的父母需要什麼樣的協助與資源?
因為愛文文,張克蕙跟著關心起全台灣類似的孩子,民國76年,她和宗景宜、馮碧華幾位殘障孩子的媽媽,一起創辦了心路基金會,要為全台灣的殘障孩子和父母開出一條路;當時在政界、法界事業如日中天的陳長文也大力贊助,並擔任這群媽媽的義務律師。
心路初創的頭兩年相當艱辛,張克蕙回憶,那時的台灣封閉保守,幾個媽媽帶著孩子出門都會遭人指指點點「前輩子造孽」,甚至視孩子如怪物;有時一想到自己萬一老了走了,智障的孩子誰來照顧,幾個媽媽就會圍在一起哭成一團。為了孩子的將來,十多年來,張克蕙和一群媽媽們一路為智障孩子開辦早期療育和心智發展等輔導課程,也為成年智障者開辦技藝訓練,並成立安置智障者的「心路家園」,許多長年禁錮家中的智障者,到了心路,從完全不會說話進步到天天會叫「老師好」,還能到心路為智障者成立的「寬寬」洗衣坊和洗車中心去上班。創造奇蹟
填補不夠化解不平
尋找資源不做爭辯提起兒子,一生倔傲犀利的陳長文,眼裡溢滿了溫柔慈愛,律師事務所的辦公室裡,更貼滿了文文從小到大的照片。他說,透過文文,他的生命出現許多額外的喜悅,因為一個曾被醫生認定沒有希望的孩子,在愛心滋潤下竟然天天有進步,而且健康怏樂,帶給做父親的無限驚喜,也讓他認真思索:台灣還有更多的殘障者,是不是得到和文文一樣的愛?還是在忍受痛苦惡劣的環境?
陳長文說,他知道有人質疑「文文的奇蹟是因為他老爸有錢」,但他從來不想多說什麼,因為人家會有這種不平,一定是因為「不夠」,也就是社會、政府能提供給殘障者家庭的資源太少,他與其為自己和文文辯解,倒不如去為更多的殘障者家庭尋找資源與財源。
於是,從民國79年起,擔任紅十字會副會長的陳長文,便規畫一項「用愛穿透障礙-台灣啟智教養服務」專案,邀請工商界人士為紅十字會募款,前後長達四年的時間裡,提供六千多萬元的經費補助和專業諮詢,幫助全台三十多個心智障礙、腦性麻痹、自閉症和唐氏症患者的福利團體。
除了「用愛穿透障礙」的計畫,陳長文也常悄悄地捐款,有時只是看到媒體上清寒不幸的個案,便悄悄匯去了捐款。他也定期資助一些苦學上進的年輕孩子,罹患肌肉萎縮卻奮力向上的朱仲祥,便持續接受陳長文多年的贊助。
朱仲祥回憶說,十年前他在一個喜宴場合初遇陳長文,因為心中仰慕陳長文便主動上前打招呼,沒想到陳長文聽了他殘障卻想當律師的心願後,沒有絲毫嘲笑歧視,反而親切的告訴他:「我家裡有一個和你一樣殘障的小朋友,我們也從來不放棄他。」創新生命
扶助重殘的朱仲祥
嘆自己做得還不夠朱仲祥回家後不久,有一天,突然接到陳長文託人送來生日禮物,還祝他學業進步;從小在孤兒院長大的朱仲祥哭了起來,因為他從來不曾奢望誰會真心關懷他,更何況是這樣一個原不相識的大人物。後來朱仲祥進了國中補校,沒人接送和照顧生活,陳長文立刻為他贊助生活費,還幫他請家教,唯一的條件是要朱仲祥「好好念書,其他的別胡思亂想」,朱仲祥也認真地提出求學計畫給陳長文過目,每學期也一定寄上成績單給他,兩個人如師如友的關係,一路維持至今。
但陳長文自己卻堅持不願多談這些善行義舉,問他朱仲祥的事,他總是搖搖手:「仲祥說得太誇張了,我什麼也沒做……」他嚴肅地皺著眉頭說,外界問得愈多,他愈慚愧,「因為依我的能力來看,我其實做得太少。」
一個父親的慈愛、一個母親的堅持,讓陳長文、張克蕙這對夫婦,為混濁功利的台灣社會付出大愛。走過17年的艱辛,如今他們是一對愛孩子又關心弱勢族群的怏樂父母,假日時,他們常推著輪椅上的文文,帶他出入公共場所向世界敞開雙臂,也向世人宣告–殘障的孩子絕對有希望。
心路基金會的郵政劃撥帳號:11825916,電話:02-25929778。
【1999-04-10/聯合晚報/03版/話題新聞 880410】