【推薦書序導讀】萬里之外的感謝—《飆夢太空的孩子:永不放棄的熱血老師、學生,一場與眾不同的太空營學習之旅》

讀這本書,我想對作者遙寄萬里之外的感謝。我的孩子文文,是個有重度智能障礙以及多重身體障礙的孩子,我特別能體會,要教導這樣的孩子不容易,而更不容易的是,要在外界不理解的大氛圍下,執著地為這樣的孩子爭取權益、爭取尊重。但本書的作者憑著對教育的熱忱,憑著對孩子的信心,卻做到了。

本書作者為許多有著不同程度智能或學習障礙的孩子奮鬥不懈,為了幫他們爭取參加原來是為資優生設計的太空營,他和另一位特教老師飽受白眼、嘲笑與挫折,但卻一任無悔地勇往直前。他們用執著轉變了身邊對他們不抱希望的人的看法,他們用勇氣對抗那些「這些笨孩子憑什麼參加太空營」的□諷,他們用智慧克服了每一個橫在面前的困難挫折,他們用愛心、細心與耐心,教導那些「笨孩子」原來資優生才會做的事情,並以此燃起他們的信心。

終於,他們為學生們爭取到參加太空營的寶貴機會。

而這些學生也在這樣一個對資優學生可能沒什麼大不了、但對他們來說卻很「崇高」的目標–參加太空營中許多科學與數學的訓練–驅策下,有了許多成長與收穫。要知道,對許多有特殊障礙的孩子而言,連對一般人來說簡單至極的生活小事,他們都得花上十倍、百倍於常人的努力,也不一定能做得好,更何況是參加太空營,去學習、認識與操作那些複雜的儀器。

從這一點來看就不難理解,作者在爭取太空營的過程中所面對的困難有多大了。

事實上,除了書裡的真實故事,許多因緣際會的巧合、許多周邊熱心者的幫助、許多觀念守舊者的阻擾……這些波波折折的情節扣人心弦外(例如看到作者因著一個「巧合」從絕處獲得堅定的盟友,常會讓我也為之振奮),我有更深的感觸其實是,如果不是只有這兩位特教老師有這樣的愛心與認知,而是社會大眾,特別是手上握有資源、握有權力的人有這樣的愛心的話,那麼,社會可以為這些有特殊障礙的孩子做更多更多的事情,幫助這些有特殊障礙孩子的家庭,卸下肩上許多壓得他們喘不過氣的重擔。

我甚至常常在想,每一個掌握權力的達官顯要們,或者較有能力、較幸福的富裕家庭,家中都應該有一個有特殊障礙的家人,這絕不是詛咒,而是一個深切的祝福,這樣他們才能體會,他們手上的權力或資源可以創造多少弱勢者臉上的微笑;他們才會知道,沒有好好運用手上的力量造福人群是多麼可嘆的浪費。

如果他們家裡都有這樣的孩子,我相信政治人物就不會這麼輕易地浪費千百億的公帑,他們比較會用那些寶貴的經費去換取無數這些孩子的快樂、幸福,去幫助有這樣的孩子的家庭、父母,讓他們肩上的重擔稍稍卸下。同時擴而大之,善用手上的資源去幫助失憶老人、精神病患以及許許多多等待幫助的弱勢族群,並且將愛心推及世界,去協助開發較為遲滯的國家裡許多等待援助的人們。

而有能力的人也就會更珍視手上擁有的一切,會知道不斷累積財富金錢是沒有意義的,到死的那一天,沒有人帶得走一分一毫,何不好好運用自己所有的,去幫助受苦者取得溫飽、取得微笑?

很多人在權傾一時、富甲天下的時候總會有一種錯覺,覺得自己的生命好像是無限的,因此,好事以後再做就可以了。但實際上,人的生命遠遠比我們想像的脆弱太多太多了,不管你是布衣小民還是權傾一時的亞歷山大大帝,「那一時」總是說來就來,今天我們不能善用自己擁有的一切行善積福,臨到「那一時」,就只能抱著遺憾與羞愧而去。

讀完這本書,讀者會發現,作者不打算用文字刻意美化、浪漫化這些有特殊障礙的孩子,以及為他們奮鬥、爭取權益的點滴。誠如作者在〈序曲〉及第一章所說:「他們大半輩子都是邊緣人,有時過去受到的創傷會嚴重到無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性,也會令你心碎。每個人的問題都沒有簡單的方法可以解決……當然,你試圖解救每個孩子,但有些情況非你所能掌控,老實說,有的孩子根本不甩你,也不希望你伸出援手。有的孩子情況好轉,有的孩子則每下愈況,實際情況就是如此。」

雖然作者「並不浪漫」地點出了真實的狀況,但對這樣的「真實狀況」卻做了一個讓我很感動的結論:「我們接受現實,但不會因此就不再關心這些孩子。」

這段話讓我很感動,而我也想藉由這個撰寫導讀的機會說一些自己的感想。我第一個要說的就是,有障礙的孩子也許人生會有很多坷坎,對父母而言,在他們的人生陪伴中,會遭遇很多挫折、考驗、傷心與懷疑,但孩子就是孩子,身上的障礙並不是他們的錯,他們絕不是一個「討債者」或「受罰者」。這一點,我一定要特別強調。華人社會受到一些民間信仰的影響,常會以為這輩子際遇不順的人必然是上輩子做了壞事,所以才會在這輩子受罰。有這樣的想法很容易會怪罪孩子,或怪罪自己。怪罪孩子的,把孩子當成一種羞恥,覺得家裡有這樣的孩子很丟臉;怪罪自己的,則會哀怨地覺得一定是自己上輩子欠了孩子什麼,這輩子他是來討債的。這都是迷信的無稽之談!也讓有身心障礙孩子(或類以狀況)的家庭,背負了更大的心理痛苦。實際上,根據聯合國的統計,每一百個人當中,就會有兩個智能有障礙的孩子!百分之二是一個很高的比例,這表示一個不容忽視的現象,這些孩子都是社會的一部分。

有了這樣的孩子來到家裡,的確,父母親要付出比別人多得多的擔心、辛苦,但這和還債或罪過的輪迴沒有任何關係,我們必須尊重孩子,他只是有了與眾不同的「挑戰」。我們更要尊重自己,雖然比別人付出了難以言喻的辛苦,但那只表示自己比別人更堅強,有更大的毅力與耐心扛起這上天交託的擔子。

絕對不要逃避家裡有身心障礙孩子的現實,更不要無端地加給自己與孩子自卑與羞愧,甚至把孩子藏起來,怕別人知道自己家裡有這樣的孩子。

基於相同的道理,我也希望社會大眾(特別是較有資源的人們)給予身心障礙的同胞、弱勢族群以及他們的家人更多的關心與支持,並用同理心去體諒他們的處境。

我常在報章上用極重的措辭批評政府許多無意義的支出,用幾千億的軍購保衛國家?有多少人還沒等得及偉大政府的「保衛」,就已經被苦困的經濟活活壓死了!這些錢可以用來幫助無數類似的弱勢家庭,讓他們稍稍卸下壓得他們無法喘息的重擔,換得這些家庭難得的幸福微笑!買邦交、花錢打廣告美化政績、用千百億的公帑去蓋造無用的公共設施!看到本可用來救急救窮的錢,平白地被糟蹋掉,叫人怎麼能不生氣?

事實上,對家裡有身心障礙孩子的父母親來說,終其一生最牽掛的就是,當自己百年以後,留下沒有自立能力的孩子,誰去照顧?想到自己離開人世後,孩子將可能面臨的淒苦飄零,這是父母親心中最大的憂痛。此時,這些最最弱勢的孩子,這些父母親們心中最寶貝的一塊肉,就需要政府、有能力的社會大眾分去他們心中的憂懷。

也因此,我真的很希望所有掌握權力的人、擁有能力與財富的人,家中都有一個身心障礙的孩子或家人,這樣他們將能體會弱勢者的點點辛酸,也許他們才會好好運用自己擁有的資源與條件,去幫助需要幫助的人。這樣的期待絕不是詛咒,而是祝福,對有能力的人的祝福,也是對弱勢者的祝福。也許唯有如此,孔子在〈禮運大同篇〉裡所描述「矜寡孤獨廢疾者,皆有所養」的大同理想才能實現。

陳長文, 2005年

《飆夢太空的孩子:永不放棄的熱血老師、學生,一場與眾不同的太空營學習之旅 A Smile as Big as the Moon》

作者: 麥可.科思耶Mike Kersjes、喬伊.雷登Joe Layden, 譯者:齊若蘭, 2011/05/01新版, 遠流出版

 

《愛因斯坦的孩子-永不放棄的熱血老師.學生.一場與眾不同的太空營學習之旅》

A Smile as Big as the Moon–A Special Education Teacher, His class, and Their Inspiring Journey Through U.S. Space Camp,  2005/09/01 原版, 遠流出版