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首頁 愛與奉獻

推薦序:要不要作序的掙扎–《奇蹟的孩子:一段開啟封閉心靈的旅程》

2008 年 12 月 9 日
在 愛與奉獻, 長文著作
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要不要為這本書作序,我是有點掙扎的。

因為這本書中,作者波西亞對於自閉兒照護、爭取資源過程中的描述,對身為多重障兒家長的我來說,讀來就好像發生在自己身上一樣。但也正因為這種似曾相識、感同身受的感覺,引起了我的興趣。我上網查看了一下有關於這本書的其他資訊,我發現,對這本書有正反不一的評價,但不管是正評價或負評價,很多都只能說是如人飲水,是冷是暖,存在於不同人的不同感受。

但有一個人的書評,就不能不讓我特別的注意,也因此,特別掙扎要不要為這本書作序。那就是提托,這本書中,最重要的主角。

提托寫了一篇書評,題目就叫做:The Book Was a SLAP on My Face(這本書打了我一耳光)。對於波西亞在書中,將提托的行為形容為「野獸」(beastly)、「異形」(alien being)、宛如「魔鬼附身」(possessed by a demon),提托覺得被冒犯,覺得自己和母親被他們最信任的人打了一耳光。

如果,這本書讓她所要描述的主角有如此感受,我想,波西亞至少在溝通的工作上做得並不夠,她應該要取得書中被她描述的人的同意,再出版這本書。如果她沒有這麼做,或者做得不成功,這就會讓我掙扎要不要為這本書作序。

然而,這本書當然還是有作者的苦心和書本身的價值。從書中的字裡行間,我們看到波西亞是如何堅持、如何傾力克服困難,只為了替愛子德夫的心靈找一個出路。而同時,她更化小愛為大愛,創立了「立即治癒自閉症」基金會,將對德夫的愛化作行動,用盡一切力氣試圖喚起社會、學界對於自閉症的重視,也不斷地呼籲公部門提供更多的經費與資源,去支持自閉症的相關研究。

她像個擊不倒的巨人,無視於橫亙在眼前的萬千障礙,從一個不擅長於科學,對自閉症知識幾乎一竅不通的藝術工作者,她看遍科學期刊、醫學論文,甚至從頭開始學習最基本的科學知識,從什麼叫分子、中子……一步步學起。因為,她知道必須用知識武裝自己,才能找到走進愛子德夫心靈的那條道路。

她不放棄為德夫嘗試各種不同的療法,也找到了許多自閉症研究可能的、新的思維路徑。因為她的執著,使得她與遠在千里另一位自閉症兒童的母親索瑪,跨過天涯的阻隔,取得了聯繫。

從波西亞找到了提托、以及邀請提托來美國之後的種種過程,即可看出她性格中有一種深固的堅毅。一開始,波西亞要傾盡全力、想方設法地引起學界、醫界對提托的研究興趣,讓他們相信提托的情形是研究自閉症的一個新可能,是一個新的寶藏。要走到這一步極其困難。然而,當她走到這一步時,另一個聲音就出現了:提托可能只是自閉兒中的「百萬中之一的例外」。換言之,發生在提托身上的事情未必會同樣發生在德夫的身上,提托和德夫可能不一樣。

但波西亞不這麼解讀,她反向地認為,或許真正「百萬中之一的例外」的人不是提托,而是提托的母親索瑪。因為教導提托讀寫、算術、思考和溝通的,是他的母親索瑪。因為這樣的信念,在索瑪的方法引導下,德夫竟也奇蹟式地打開了心靈。原來,那擁有智能活動的心靈,一直存在,只是被封存在一個加了鎖的密盒之中,而索瑪的方法,就是打開密盒的鎖鑰。

於是,波西亞在幫助索瑪和提托的同時,也找到了進入德夫心靈的那扇門。

索瑪問德夫:「什麼是銀河?」

「銀河是一群恆星。」德夫透過拼字板如此回答。

這個簡短、也簡單的回答,讓波西亞淚流滿面;這簡單的回答,她費盡千辛萬苦、等了九年。

對家中沒有特殊障礙兒童的父母來說,是很難理解這樣的感動。一般孩子眼中無數簡單至極的事,對這些上天賦予特別挑戰的孩子來說,往往都是千難萬難。因此,每每當他們克服了一項挑戰,學習了一件新事務,再怎麼簡單,為人父母的都會感動得不能自已。

看到書中波西亞的努力,我又覺得自己該幫這本書作序。

該與不該,這掙扎就這麼反反覆覆在我的心中進行著。於是,我決定同時把該與不該的掙扎都呈現在這篇書序中,其他的就讓讀者來決定。

當我看到提托的書評時,心裡是很難過的,我忽然想到書中有一段波西亞與索瑪的談話。

索瑪問波西亞:「你最好的朋友是誰?」波西亞回答了三個人名,裡面沒有索瑪。索瑪顯得失望。波西亞於是說了一個故事:「兩個挪威人去釣魚,他們默默地走了三天,來到湖邊,在冰上割了個洞,然後開始釣魚。其中一人拿出一瓶開胃酒,倒了兩杯,他舉起杯子,說『Skoal!』(乾杯!)另一個人則說:『我們到這裡來是為了說話,還是為了釣魚?』」

說來弔詭,她們的關係恰似被波西亞說的故事言中。波西亞和提托之間的後續發展讓人遺憾。但我願意相信,不管是波西亞或索瑪,她們都是出於對孩子的愛,也出於想要幫助自閉兒的善意,而使他們交會在一起。

就如同那兩個挪威人,重點不在「說話」,而在「釣魚」。這本書的故事,重點也許也不在於波西亞與索瑪是否為最好的朋友,而在於她們都希望世人更關懷自閉兒,伸出手,用更多的關心與資源去支持他們。

陳長文, 2008年12月

(本文作者為中華民國紅十字會總會會長)

《奇蹟的孩子:一段開啟封閉心靈的旅程》

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