【推薦書序】愛的勇氣與禮讚—《不落跑老爸》

是的,我應該不是一位會落跑的老爸,所以天下文化的編輯邀請我來為這本書寫序。在閱讀罕病兒的故事時,我在想,能寫出來的,都是有限的,有更多寫不出來的千言萬語,那些往往都不是文字所能描述的。

本書取名為「不落跑老爸」,老爸們的不落跑之所以能夠成為故事,在於現實中落跑的理由實在太多。

從一般的情況來看,發現自己的孩子是罕病兒,表示現有某部分的生活將發生不可逆的變化,夫妻可能要輪流睡覺以防孩子有突發狀況,可能要有一人放棄職場上的成就來專職看護,有時候要長時間住在醫院裡。過去的興趣、夢想一定要面臨取捨……有些時候,「落跑」的念頭可能會一閃而過。

更不用說,面對經濟與時間的雙重壓力,人會有不成熟的時候、不成熟的地方,這樣的不成熟若導致夫妻的爭吵,怨懟則會一點一滴的累積……而感情,也就受到最殘酷的考驗。這在在都是難處、在在都是老天給罕病兒家庭(和社會)不得不做的功課。

但這也在在都是發現內心、發現生活、發現人生的機會,讓我們學會在有限的人、事、時、地的框架內,認識自己、關心我們所愛的人與所愛的世界,並進一步以行動在有限的世界裡去擴大無限的愛。從這個角度來說,家有罕病兒,是一種人生的禮讚。

較理想的是,罕病家庭的故事符合「三幕劇」的結構,也就是一對期待新生命的夫妻,赫然發現自己的孩子患有罕見疾病,生活遇到重大衝擊,最後解決困難,重新定義了何謂幸福。然而,也有不少罕病家庭,他們的故事在第二幕就已結束,還沒有等到人性的光輝來臨,就在壓力與挫折中被打倒,或者選擇逃避,留下破碎家庭。

本書的老爸們不僅沒有落跑,還用盡了每一分氣力,讓孩子不僅是生存,還能享受有尊嚴的人生,這是十個給予讀者勇氣的故事。勇氣的前提是恐懼,是因為有恐懼,才有克服恐懼的勇氣;同樣的,本書的十個老爸,其實與一般人並無不同,一樣有脆弱與不安,是什麼讓他們能夠堅持下去?

籠統的說,是父母對子女無盡的愛吧。那又要如何描述愛呢?我想,只能這麼說,答案就在故事裡。看完了十個故事,讀者會發現,老爸們不落跑,不是因為道德或責任感,而是因為不論子女的情況如何,老爸(當然還包括老媽、家人、朋友……)的人生因孩子的到來,而更加美好。

每個孩子都是上天的禮物,的確如此,但在罕病父母了解這一點之前,他們需要支援與協助。罕見疾病基金會等非政府組織的出現,為孤立的罕病家庭填補了這個缺口,不僅是為罕病兒建立了同儕關係,有苦說不出的老爸、老媽們,也因此得到了心情上的某種出口。

然而,從比例上來看,這樣的支持還是遠遠不夠的,對罕病兒或類似弱勢族群的支援,不但是社會上每一個人的責任,也是社會上每一個人的挑戰。一般我們覺得照顧他人是一種付出,其實當我們很深刻的體驗到,他人因自己而更美好時,對於自己的肯定以及認同,會讓我們在心理上非常的平和與寧靜,這是金錢買不到的。

記得有人問過罕病兒父母一個問題:「如果你們可以決定的話,你們會願意家中有這樣的孩子嗎?」有位家屬的回答令我感動不已:「如果是為我們孩子著想,我們不希望他(她)誕生,因為他(她)會痛苦(或不便利),但如果是為我們家長著想,我們還希望這孩子來到家中,因為有了這孩子在身邊,讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」

同樣的問答出現在罕病兒父母間,那就是,問:「有鑒於現代基因醫學的突破,罕病兒未出生前即可準確檢出,如果他(她)是我們的孩子,我們會讓他(她)出生嗎?」以下的回答也讓我的情緒久久無法平復:「我無法回答,只是我很確定如果因為產前檢驗的醫學進步而可能避免身心障礙的孩子出生,我不曉得這個世界是不是會變得更冷漠?」

總之,罕病孩子(包括年長的「孩子」)需要家庭照顧外,更需要社會無保留的接納,也就是說,罕病孩子照護的責任應由社會幫忙承擔,照護的機會也應該分享給整個社會。藉由人民的力量,我們應該調整照護制度的順序──至少應該在大而無當的軍購玩具、無用的蚊子館、水月鏡花的一日煙火之前,對吧?

陳長文
理律法律事務所所長
(注:本文作者為一位極重度身心障礙孩子的父親)

《不落跑老爸》2013/07/30,天下文化出版