聯合報日前報導，「背巾阿嬤」為了多重障礙的孫子小丁，三年來天天背著他來回一四○公里復健。阿嬤瘦弱的身形，散發出一股動人的力量。
筆者相信，只要是罕病兒的家長，一定會被這則報導勾起許多回憶。我們完全可以理解，為什麼孩子是天使，是菩薩；儘管過程中必然會有挫折和沮喪，孩子教會我們生命中單純的滿足，學會走路、學會自己上廁所，都是父母難忘的雀躍。
智力、行動的雙重障礙，再加上視盲、喪父，小丁的處境有著無比的艱難，在上帝降下這麼多的挑戰在小丁身上的同時，也給了他一個盈滿愛心照顧他的阿嬤。我們看到阿嬤在照顧小丁時的甘之如飴，但這不代表政府可以忘記自己的責任。
在聯合報的報導之後，不同的政府部門紛紛主動表示願意協助，也有善心人士想要與他們聯繫，這證明了台灣社會的善心以及媒體的力量。但是政府為什麼要等到報導之後才這麼做呢？台灣目前就有三千多個罕病患者，我們不能仰賴媒體的個案報導去完成政府的社會責任。
也如同阿嬤所擔心的，隨著年齡漸長，當自己不在之後，孩子該怎麼辦呢？這其實又何止是小丁阿嬤的擔心？這是所有家有罕病兒的父母、親人揮之不去的夢魘。想像如果小丁只有自己一個人，政府是否有建構完善的照護網，讓他依然擁有身為「人」的尊嚴？
應該承擔公共責任的政府，將數千億的經費用在昂貴的武器，也經常施放燦爛一個晚上的煙火，或其他不必要的浪費上，有沒有想過，有些地方更需要這些資源。
筆者希望執政者去問問納稅人，是希望自己的稅金拿去買武器、放煙火，還是換得「小丁們」的一個微笑？
【2012/04/16 聯合報 1010416】
