讓失能者家庭過個安心年 懇請朝野 放寬外籍看護年限

【原標題〈放寬外籍看護年限,懇請立院朝野逕付二讀〉】立法院在一月底休會前,清倉通過一五六項議案,遺憾卻少了一個攸關數百萬人的有感法案「放寬外籍看護工作年限至十五年(或廢止年限規定)」。

暫不計五年後二百二十萬老人的長照需求,台灣目前有七十六萬失能者家庭,若照護安排不妥當,將讓家庭所有成員竭力、眾親友掛心,一失能家庭只計算同住之家人就至少影響六人,亦即受影響人數逾四百五十萬人。 Read more

【專訪】陳長文 失智母就醫 子女很煎熬 應思考如何才能走得有尊嚴

「印象最深的是有一次,吃飯的時候,媽媽問說,『這可以吃啊?』 她會打麻將(「吃」也是麻將術語),但在這吃飯的時候,居然這樣問,明顯可以感覺,應該有問題。」知名陳長文回憶起13年前媽媽發病經過。

他說,媽媽87歲時出現了阿茲海默症狀,當時家裡的東西找不到,媽媽還會懷疑菲傭看護。他陪媽媽去看劉秀枝醫師並獲確診,「做了腦斷層,醫師說,這是明顯的症狀,已是不可逆轉了。」

在陳長文的眼中,媽媽陳林劍吾是位了不起的女性,但晚年卻因阿茲海默症而失去記憶,並在90歲時離開人世。憶起已逝去十年的母親,陳長文仍有無限感慨。

他說,媽媽30歲時帶著兩個哥哥、一個姐姐跟他四個小孩,最大的12歲,最小的才5歲,隨父親來到台灣。父親隨後又返回大陸打仗,但就沒再回來了,死在四川國共最後一場戰役。此後在台灣55年,母親一個人拉拔大所有的孩子,只靠政府發的眷糧、舅舅寄來的錢,撐持下來。陳長文不想用「堅苦卓絕」這種既成的成語去描述母親,因為「沒有文字可以形容媽媽。」

自責工作忙 未能親自照顧

母親確診阿茲海默症後,住在美國的姐姐陳翠珍馬上趕回台灣,「整整三年多,都是姐姐挑起照顧重擔。」陳長文很自責因律師事務所忙,未能親自照顧。

媽媽唯一的嗜好就是打麻將,卻常打不了一圈,但陪著媽媽玩的家人都會努力給媽媽胡牌。他說,「我比較調皮,一直餵她吃碰,再想辦法讓她自摸,」她一胡牌,就會很高興,一高興眼睛就會亮一下。但到後來,眼睛的亮光也不復見了。

發病晚期母親不斷進出醫院,三、四年間,就看著她一天比一天孱弱。陳長文說,媽媽會多疑、會胃口不好,幸而沒有走失過。至於是否仍認得家人?陳長文篤定說:「認得」,因為媽媽從不會對他們顯露恐懼,「那種表情從未出現過。」

母親胃口不好 以為是生氣

他記得,媽媽失智的早期,還會跟他們一起吃吃喝喝、唱高山青或是些兒歌,但後來母親都不吃東西。他一度以為是生他的氣,以為兒子都不來看她,他為此感到自責。

還有一次母親抱怨,陳長文不再給她零用錢了。陳長文以為,媽媽都不出門,自然不需要用錢了。但現在想來很後悔,「或許對她來說,錢仍然有心理上的作用,譬如可以給幫傭的人去買東西,我未免太自以為是地詮釋媽媽的感覺。」如今陳長文常想,媽媽晚期一再進出醫院,過程實在煎熬,如何才能在最後的日子過得舒服、走得有尊嚴?

做最壞的打算 最好的準備

被問及若是有一天自己也得失智症呢?陳長文說,沒有想過,但認為確實應該有所準備。他打算回去跟太太討論,如果突然發病,人要送到哪裡?冷氣要調到哪種程度?要不要讓兒女照顧?他說,「應該做最壞的打算,但做最好的準備。」

如果他得了失智症,他會交代兒女如何安排照顧他,也會同時提醒他們不要增加心理負擔,「你愛你的父親,但千萬不要因此打亂了你們的生活起居。」

想著媽媽,陳長文心裡牢記著一首「安養院之歌」:「孩子,現在我常忘了扣釦子、繫鞋帶;吃飯時,會弄髒衣服;梳頭髮時,手還會不停的顫抖;不要催促我,給我多一點耐心和溫柔;只要有你在一起,就會有很多的溫暖湧上心頭!」

不能遺忘的故事

 

政府該讓人放心變老

失智症所反映最嚴酷的事實是,台灣沒有足夠讓人信任的安養機構,可以讓失智老人進住,以得到妥善照顧。陳長文很不客氣地說,衛生暨社會福利部的官員,如果讓家裡有一個文文 (陳長文的么兒,有智能障礙)這樣的孩子,再加上失智的父母,就會知道那個困境究竟是什麼?就會知道長期照顧制度要怎麼做了。

高齡化與少子化讓長照問題更迫切

陳長文曾為孩子外籍看護在台居留期限問題,推動修法,希望延長、甚至不予設限。他說,家裡照顧文文的外籍看護,雖然兩度延長雇用期限,但眼看期限又要到了。文文現在已經31歲了,但如果他能好好活到51歲、61歲…,一輩子都需要人照顧,「為什麼還要每6年或每9年換一個保母?」

台灣沒有足夠讓人信任的安養機構

如果家中出現了一位失智的長者,家人又可以毫無保留地照顧,那是理想狀況;他問道,但如果家中無法照顧,要送去一個機構,「請問政府他們可以送去哪裡?現在社會上有符合這樣需求的機構嗎?」陳長文又說,監察院長王建煊曾痛批,很多安養機構都無法通過立案標準,是因為政府訂定不合現實的規定。

應建立符合標準與需求的安養制度

陳長文說,我們應建立符合標準、滿足需求的安養制度,因為不是每個人都可以像他的姊姊那樣專職照顧失智母親,更何況這些「姊姊」們也都會變老。政府應該要建立一個環境,讓人可以放心變老,而不是無可奈何的等老。

天主教失智老人基金會附設聖若瑟失智老人養護中心王寶英主任建議,最好是讓失智長輩待在原本熟悉的生活環境中,由家人親自照顧,但若必須送長輩至照顧機構時,鼓勵家屬要與照顧的人員維持密切關係,一起合作。家人若能經常至機構探視長輩,與工作人員共同討論長輩的問題,一方面能表達對於失智長輩的重視,另一方面也會在無形中,帶給照顧者正向的壓力。

2014-03-31╱聯合晚報╱第A9版╱焦點╱記者黃國樑/台北報導

(本報與天主教失智老人基金會合作,推出名人談失智症系列專訪,每周一刊出。如想獲得更多失智症資訊,或需諮詢及協助,可洽基金會。電話:(02)2332-0992,或上網:www.cfad.org.tw)

【2014/03/31 聯合晚報 1030331】

人生好樣的/老爸不落跑的理由

每個孩子都是上天的禮物,的確如此,但在罕病父母了解這一點之前,他們需要支援與協助……

是的,我應該不是一位會落跑的老爸。在閱讀《不落跑老爸》罕病兒的故事時,我在想,能寫出來的,都是有限的,有更多寫不出來的千言萬語,那些往往都不是文字所能描述的。

不得不做的功課 發現人生的機會
老爸們的「不落跑」之所以能夠成為故事,在於現實中落跑的理由實在太多。

從一般的情況來看,發現自己的孩子是罕病兒,表示現有某部分的生活將發生不可逆的變化:夫妻可能要輪流睡覺以防孩子有突發狀況,可能要有一人放棄職場上的成就來專職看護,有時候要長時間住在醫院裡。過去的興趣、夢想一定會面臨取捨……有些時候,「落跑」的念頭會一閃而過。

更不用說,面對經濟與時間的雙重壓力,人會有不成熟的時候、不成熟的地方,這樣的不成熟若導致夫妻的爭吵,怨懟則會一點一滴的累積……而感情,也就受到最殘酷的考驗。這在在都是難處、在在都是老天給罕病兒家庭(和社會)不得不做的功課。

但這也在在都是發現內心、發現生活、發現人生的機會,讓我們學會在有限的人、事、時、地的框架內,認識自己、關心我們所愛的人與所愛的世界,並進一步以行動在有限的世界裡去擴大無限的愛。從這個角度來說,家有罕病兒,是一種人生的禮讚。

較理想的是,罕病家庭的故事符合「三幕劇」的結構,也就是一對期待新生命的夫妻,赫然發現自己的孩子患有罕見疾病,生活遇到重大衝擊,最後解決困難,重新定義了何謂幸福。

然而,也有不少罕病家庭,他們的故事在第二幕就已結束,還沒有等到人性的光輝來臨,就在壓力與挫折中被打倒,或者選擇逃避,留下破碎家庭。

《不落跑老爸》書中的老爸們,不僅沒有落跑,還用盡每一分氣力,讓孩子不僅是生存,還能享受有尊嚴的人生,這是十個給予讀者勇氣的故事。勇氣的前提是恐懼,是因為有恐懼,才有克服恐懼的勇氣;同樣的,書中的十個老爸,其實與一般人並無不同,一樣有脆弱與不安,是什麼讓他們能夠堅持下去?

不論子女情況如何 孩子到來人生更美
籠統地說,是父母對子女無止盡的愛吧,那又要如何描述愛呢?我想,只能這麼說,答案就在故事裡。看完了十個故事,讀者會發現,老爸們不落跑,不是因為道德或責任感,而是因為不論子女的情況如何,老爸(當然還包括老媽、家人、朋友……)的人生因孩子的到來,而更加美好。

每個孩子都是上天的禮物,的確如此,但在罕病父母了解這一點之前,他們需要支援與協助。罕見疾病基金會等非政府組織的出現,為孤立的罕病家庭填補了這個缺口,

僅是為罕病兒建立了同儕關係,有苦說不出的老爸、老媽們,也因此得到了心情上的某種出口。

然而,從比例上來看,這樣的支持還是遠遠不夠的,對罕病兒或類似弱勢族群的支援,不但是社會上每一個人的責任,也是社會上每一個人的挑戰。一般我們覺得照顧他人是一種付出,其實當我們很深刻地體驗到,他人因自己而更美好時,對於自己的肯定以及認同,會讓我們在心理上非常的平和與寧靜,這是金錢買不到的。

記得有人問過罕病兒父母一個問題:「如果你們可以決定的話,你們會願意家中有這樣的孩子嗎?」有位家屬的回答令我感動不已:「如果是為我們孩子著想,我們不希望他(她)誕生,因為他(她)會痛苦(或不便利),但如果是為我們家長著想,還是希望這孩子來到家中,因為有了這孩子在身邊,能讓我們學會如何做個更有愛心、耐心和謙卑的人。」

同樣的問答出現在罕病兒父母間,那就是,問:「有鑑於現代基因醫學的突破,罕病兒未出生前即可準確檢出,如果他(她)是我們的孩子,我們會讓他(她)出生嗎?」以下的回答也讓我的情緒久久無法平復:「我無法回答,只是,如果因為產前檢驗的醫學進步而可能避免身心障礙的孩子出生,我不曉得這個世界是不是會變得更冷漠?」

總之,罕病孩子(包括年長的「孩子」)需要家庭照顧外,更需要社會無保留的接納,也就是說,罕病孩子照護的責任應由社會幫忙承擔,照護的機會也應該分享給整個社會。藉由人民的力量,我們應該調整照護制度的順序──至少應該在大而無當的軍購玩具、無用的蚊子館、水月鏡花的一日煙火之前,對吧?

本文作者為一位極重度身心障礙孩子的父親,理律法律事務所所長。
●摘自天下文化出版《不落跑老爸》

聯合報╱2013.08.01╱陳長文